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大龄自闭症患者:“请许我一个未来”

2020/8/2 14:41:07字体:
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 “爸爸、回、来了……”看到归家的父亲,23岁的高山用一口标准的普通话对着高全法一字一顿地说。看到陌生的记者姐姐到访,高山显得有些局促不安。

  

时间到了下午5点左右,高山有意识地拉着高全法的手说,去散步。这么多年来,高山一到时间点,必须做约定好的事情。这也是多数自闭症患者的习惯,总是刻板地做同样的事情。

  

高全法已经习惯沿着儿子的轨迹生活。20多年来,从得知高山患有自闭症那天开始,他几乎就成了儿子的影子。为了孩子能有个安身之所,高全法放弃了自己的事业,投身为高山以及和他有着同样命运的孩子创办了一所康复学校。

  

时光流逝,高山已然进入青春期,也渴望拥有平等的权利去工作和生活。高全法深刻意识到,之前为低龄孩子提供的康复模式,已经无法满足像高山这样的大孩子了。于是,他的康复学校从此又多了一个大龄班。对高全法来说,这一切的努力只有一个目标,就是让高山这样的自闭症群体学会生活,学会在未来的人生中独立行走。

  

这,也是所有自闭症患者家庭的梦想!

 

 

▲厦门爱慧康复中心的凯凯


01

忧虑:未来何处容栖息

 

对自闭症患者以及其他心智障碍患者的家庭来说,面临的问题贯穿孩子成长的一生。康复、上学、青春期、就业是几个大关,这些都需要有人时刻陪伴左右。令家长们最担心的是最后的生死大关:“孩子们终究要长大,而我们终归会变老,我们走了他们怎么办呢?”

  

父母老去乃至死亡,成为这些特殊家庭所面临的最残酷的考验。还记得那个捧孩子“臭脚丫”的单亲爸爸林熙吗?他因工作过度劳累而意外猝死,留下了18岁的自闭症儿子林昊添和80岁高龄的老母亲。

  

林熙走了,他的孩子昊添在众多媒体报道后,得到了来自全社会的关注。社会各界纷纷为其筹集善款,筹款足够昊添在放星家园生活6年左右。可他还有很多个“6年”,未来他又该何去何从?而那些未被媒体报道的千千万万心智障碍者,他们的未来又在何方呢?

  

连日来,记者采访了一些大龄自闭症患者的家庭和托养机构,了解到我国大龄自闭症患者最急需也最迫切的是对生存技能、社会融入规则的训练。可是,目前国内自闭症康复训练机构仅有500多家,95%以上为民营机构,整体良莠不齐,仅能为一成左右的自闭症儿童提供康复教育服务,而为大龄自闭症患者提供服务的公益性机构更是屈指可数。

  

“政策上缺乏支持,普通学校无法接纳他们,特殊学校又有名额、入学年龄等方面的限制,所以他们没有地方可去,多数只能‘圈禁’在家中,这不仅不利于他们的康复治疗,反而会加重病情,也给他们的家庭带去更多压力和负担。”高全法无奈地说。

  

记者从省残联办教育就业部获悉,目前我省对自闭症群体的社会救助主要集中在0~14岁自闭症儿童,对这一阶段的孩子,政府会有抢救性康复教育补助。但是,对大龄自闭症患者并没有专门的政策帮扶。尽管厦门在每个街区都建立了托养成年心智障碍人士的“福乐家园”,但“福乐家园”主要是为18岁以上的中轻微智障人士提供的日间庇护所,并不是专门针对大龄自闭症群体的托养机构和就业场所。目前,厦门地区仅有包括高全法创办的爱慧康复中心在内的两三家机构设立了大龄托养班,福州也仅有一两家民办机构面向大龄心智障碍者。由于缺乏政策支持,面对高额的运营成本,许多机构步履维艰。

  

没有针对大龄患者的公益性托养机构,民营机构又供不应求,14岁以上的那些自闭症孩子,又该去向何方?

 

 

 

02

探索:给“来自星星的孩子”一技傍身

 

去年,郑平和刘燕一起在福州开办了为大龄自闭症患者提供工作实践机会的“爱星客小吃店”。创立的初衷是希望自闭症患者能多与外界沟通交流,增强各种应变能力,以便将来能够融入社会。可惜的是,小吃店仅营业了一年时间,就因场所、经营不好又缺乏资金而终止了。但他们并没有放弃,为了让那些孩子能有容身之所,在原先小吃店的不远处,他们创办的爱星客便利店还开着。“原先在小吃店实践工作的孩子们,现在都来这个便利店了。”郑平说。

  

当记者走进便利店时,这群“来自星星的大孩子”正围坐在一张方桌前,专注地给茶具贴标签。这是这些孩子的日常工作,除了给货品贴标签、装袋外,他们也会帮着打包、搬货、运货。郑平说:“来店里工作的这段时间,这些孩子都发生了或多或少的转变。原先他们因为害怕,拒绝和他人交流,后来都慢慢地学会了与人打招呼、扫地、搬货,甚至是做手工活赚钱。”

  

“前阵子,我们带着这些孩子给一场公益篮球赛进行现场卫生维护,还去了古田市一家农庄给水蜜桃浇水施肥。其实他们非常聪明能干,值得拥有一个机会去展示自己。”郑平说。

  

可惜的是,目前省内还没有能够提供自闭症患者职业技能教育的特殊学校。多数特教学校仅教导孩子基本的生活技能和简单的文化知识,并不能满足孩子成人之后融入社会所需要的职业诉求。

  

长期以来,为了让自闭症患者在成人前掌握职业技能,他们的家长以及一些自闭症康复机构只能“独力”做各种尝试,努力为他们培训就业技能,寻找合适的工作岗位。

  

爱慧康复中心的刘老师说,近几年他们联合一些高校和社会公益组织,为这些孩子们找了一些生活“门道”。“这些孩子会制做钻石画、流沙画、拉线画……我们将这些画做成精美的工艺品,印在T恤、布袋、手机壳上,之后带着这些孩子通过公益活动进行义卖,或是开办网店、做微商进行销售。这样大龄孩子就能自食其力,还能给家里出一份力。”

  

在高全法的努力下,爱慧康复中心于2017年还与泉州安溪茶业职业技术学校签署联合办学,创办了我省首家心智障碍人士职业技术特教班。高全法说:“我希望他们能够学会一技之长。采茶、制茶是个与自然融合一体的过程,在学习技能的同时还能帮助自闭人士进行康复治疗。在安溪茶校,自闭孩子能与正常孩子同处在一个学习环境中,也有助于他们慢慢克服恐惧,学会与人交流。”

  

但个人、家庭乃至民办机构的力量,都显得太弱小了。高全法还是希望政府能够牵头开设针对心智障碍群体的高等职业技术教育特殊学校,让自闭症患者掌握一些职业技能,让他们靠自己的本事养活自己,从而找到自身的价值。


 ▲大龄自闭症患者在采茶

 

03

期待:辅助性就业真落地

 

据2017年4月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》统计,目前自闭症患者超过了1000万,超过800万人在14岁以上。这一群体的生存、就业愈来愈成为大众关注的社会问题,越来越多的政府部门、社会组织、家庭甚至个人对大龄自闭症者的就业模式进行了积极探索。

  

但不管是义卖还是当服务员或是包装商品,大家仍会提到一个问题,那就是自闭症患者是无法完全独立的,他们需要特定的平台、环境,还需要一定的技能。省精神残疾人及亲友协会副会长陈赛凤说,让自闭症患者融入社会,不是强制训练他们去适应正常人的工作,而是要针对他们的特点开发特殊的教育方式,并发展辅助性就业。

  

所谓辅助性就业是指组织就业年龄段内有就业意愿但难以进入竞争性劳动力市场的智力、精神和重度肢体残疾人从事生产劳动的一种集中就业形式,在劳动时间、劳动强度、劳动报酬和劳动协议签订等方面相对普通劳动者较为灵活,它具有庇护性、非营利性、社会福利性等特点。

  

放眼国际社会,美国、加拿大、日本及欧洲一些国家,对不能独立生活的大龄自闭症人士,政府为其提供住所,并有专门的指导员进行24小时的陪伴和生活指导。所有费用均由社会保障体系承担。而在辅助性就业方面,他们也有着相对健全的体系。成年自闭症人士可在工厂从事自己力所能及的劳动和休闲活动,并由专业的辅导人员监护。一项数据显示,通过辅助性就业,一些发达国家的大龄自闭症患者就业率能达到10%左右;而在我国,这个数字不到2%。

  

2015年,中国残联、国家发改委、民政部等八部门共同印发了《关于发展残疾人辅助性就业的意见》,此后,许多地区开展了大龄自闭症辅助性就业的相关探索。在我省,2016年,厦门地区将针对大龄自闭症患者的职业技能培训服务纳入政府的“十三五”规划。2018年10月,福州市残联联合福州市财政局出台了残疾人就业新政策,提出到2019年年底每个县(市)区至少各建立一所残疾人辅助性就业机构,并出台了相关配套补助政策。

  

“希望这样的机构快点落地、真正落地,让孩子将来真正有个去处,而不是困在家里,成为走不出的宿命!”一个自闭症患者的家长说。

  

改善自闭症患者的生活状况是一个系统性工程,期待政府和社会各界共同努力,给予这个群体尽可能多的关爱和帮扶,让更多自闭症患者和家庭走出困境。

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