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那个大龄自闭症患者去哪里了?

2020/8/2 14:39:23字体:
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 提起自闭症,铺天盖地而来的信息,大多是什么是自闭症?怎么治疗?选什么训练机构?有多少补贴?... ...这些针对学龄期前小朋友的信息,让我们常常误认为自闭症只在小时候有,他们可能不会长大,或者长大就好了,因为这些孩子们成年以后的生活状况我们了解很少。


但事实上,成年的自闭症患者在更加艰难的环境里生活着。对于普通人来说,很少有人知道日本的“榉之乡”,但对于大龄的自闭症孩子的家长来说,这样的庇护工场是多少家庭的梦。

 

无处安置的大龄自闭症群体,你们到底去哪了?


当他们真的出现在我们身边,你会怎么做?

 

我们经常会看到这样的新闻调查:

 

 

 

当越来越多的自闭症患者走向成年,他们又能何去何从?


一位常年关注社会问题——自闭症群体的记者,从他的视角向我们展示了成年自闭症群体的尬与愁。

 

 

一个成年自闭症患者的消失

文∣第四纪 


 

2018年4月,美国CDC(Centers for Disease Control and Prevention)发布了一组数据,这组数据来源于他们在2014年自闭症和发育障碍的11个监测点。这些监测点提供的数据是美国8岁儿童的自闭症谱系障碍流行率,利用这些数据可以估算出美国整体自闭症的流行率,这个数字现在从两年前的1/68上升到1.68%,也就是1/59。

 

1/59也是现在外界大量自闭症相关文章中会提到的数字,但如果你阅读CDC的这份报告,会发现一个更可怕的事实——这个数据是平均过的,而根据ADDM的统计,新泽西州的比率为1/34,在阿肯色州的估计流行率为1/77。

 

我们没有能力去调查美国教育的流动性,不能证明是不是有阿肯色州的自闭症小朋友会因为新泽西州的教育条件更好,从阿肯色州千里迢迢地去新泽西州去上学,降低了阿肯色州的自闭症流行率。所以我有必要在这里提醒看这篇文章的人,美国真正的ASD(自闭症谱系障碍)流行率可能不是1/59,是1/34,是一个接近3%的数字,而阿肯色州的1/77,可能是发病率低,也可能是调查不够彻底。

 

但即使是1/59这个数字也足够触目惊心,以中国的人口基数,自闭症的人口会在2000万左右,毕竟这是1/59,每一个容纳1500人的学校,就应当有25个自闭症患者存在,但是这些人我们很少见到

 

那么成年自闭症患者呢?

 

 

现在你打开知乎的自闭症话题,至少有一半左右的题目,还在把自闭症当成一种不愿意交流的精神状态去理解,比如:

 

有人在朋友圈发“我自闭了”,怎么办?

大学新生面临很多问题,几乎有自闭的感觉怎么办?

怎么克服自卑心理,如何走出自闭?

 

而“自闭症谱系障碍”,“发育障碍”这些概念,大部分人是没有的。

 

这个群体的处境非常特殊,一方面,国内特有的“家丑不可外扬”的文化环境,让这些家庭不可避免地受到影响,也就不可避免地把自闭症的孩子藏在家里——在我接触的家长里,几乎没人愿意公开自己的信息。

 

家长们或许没有“我的孩子是家丑”的想法,但是,他们一定不想大家用异样的眼光看自己的孩子,他们没有义务去承担这种眼光带来的压力。

 

这种感觉并不是我一个人有,陈洪在2006访问日本的“榉之乡”之后,在他的《难忘的日本之行》里面写下了“我们这群自闭症父母明明是一群落水之人,但还都一盘散沙单打独斗着。”这样的话。

 

而我们看“榉之乡”,则会感叹日本是如何在几个家长的努力之下,去开辟、建立一个给大龄自闭症生活的地方,然后争取政府的支持,并且在长期的运营里,和家长形成良好的关系,让这项事业可以持续下去,真正地实现“大龄自闭症安置”事业。

 

而在我们的身边,自闭症群体却陷入了一种恶性循环:消息闭塞-不愿让他人知道自己的孩子-孩子只能待在家里-消息更加闭塞。这种“自我恶性循环”,就算有几个自闭症的父母作出了榜样,但给人的感觉就像萤火之光,可以改变一部分人,包括可以让自己孩子过得更好,但这一切的前提是建立在家长的个人奉献之上的。

 

总的来说,这个行业内少有能持续关注并支持大家一起去努力的中坚力量,而在行业外部的环境,也不是很成熟。首先,消息出不来,很多人连自闭症是什么都不知道。然后,因为自闭症群体没有和外界产生足够强烈的沟通,那么构成主流社会的群体就会很容易对自闭症群体视而不见。

 

最后,这个群体自己在长期以来的宣传中也是缺位的,这给主流群体根据“自闭”的字面意思臆造的空间,衍生出一些浮于表面的理解,在公开场合公开地宣传、传播,造成更大的误解和不接受,让这个群体更加远离主流群体,最后就形成了深刻的“隔阂”。

 

这种“隔阂”形成以后,他们就“消失”了。

 

 

我和一位来自国外的行为分析师就残疾的问题有过交流,她说在国外在街上会看到残疾人,残疾人群在所有人群中所占的比例,这个比例在10%左右。

 

这10%里当然也包括1.68%的自闭症人群,但你在中国的街上,是很难看到他们的,至少,我们没办法看到他们作为一个国家的成员,饱含自尊地,甚至自信地走在大家的面前。

 

为什么在中国,我们看不到自闭症人群?因为自闭症人群总会在某一个时间点“消失”,他们不在幼儿园毕业消失,就会在小学消失,不在小学消失,就在中学消失,能走进社会的自闭症患者可能只有十万分之一,剩下的人你当然看不到。

 

比如我认识的一个大龄的孩子在必胜客工作,这是我接触的所有案例中,为数不多的真正意义上走进社会的大龄自闭症人士。

 

早前,腾讯新闻《焦点调查》栏目采访过三个大龄患者的家庭,短短10分钟,还原了他们真实的窘境。

 

大龄自闭症群体:长不大的孩子

 

 

他们是如何“消失”的?

 

有很多大龄自闭症的孩子,因为缺乏及时的干预和更好的成长机会,他们是没办法融入社会的,像有的孩子会随地便溺,到了青春期也会出现很多问题,一些难以控制情绪的孩子甚至会自伤。这样的孩子如何进入社会,真的到你身边,你能接受吗?

 

 

 

一些家长对黄金干预期没有一个正确的认识,很多孩子错过了最佳干预时期,虽然任何时候的干预都是有效的,但越晚干预,效果越会打折扣。很多人实在没办法把自闭症的孩子养大,就只能把他们关在家里。在自闭症的男女比例是4.5:1的情况下,更多的男孩面临着这种窘境。

 

所以很多孩子18岁以后从特殊学校毕业,就不出门了,家长把他们养在家里——本来么,社会又不接纳,孩子也没有能力融入,这个问题横亘在家长的心头不假,但怎么解决?然后这些孩子又不出门,没什么运动,就会发胖、变壮实,男生力气又大,家长总会变老,又怎么办?不消失又能怎么办?

 

 

 

不是说我非要去提出一个尖刻的问题,我们来想象一下这种情况,你大学毕业,和恋人结婚,生活美满,然后结婚两年生个孩子,踏中1.68%的概率,你就直接从社会上消失了,这是什么概念?

 

为什么我一直强调要年轻一代多关注自闭症的问题,现在国家也一直在提,就是因为人是很自私的,那些没有自闭症的家庭,对这个病的关注度可能是很低的,他们几乎这辈子不会和这个群体产生交集。但是年轻一代不是,这种问题随时可能落在你的身上,我们是不是应该在问题来临之前,建立一些可以解决问题的思路?

 

这些思路是不是能让我们和自闭症群体互相理解,即使我们最后没有和自闭症产生交集,我们也尽量不让这个群体过得太艰难?是不是有一天,我拿我自己举例,假设我的孩子诊断自闭症,是不是到了那一天,会有一个能让他和社会融入的环境,能让他坦荡地走在阳光之下,别人也不会用异样的眼光看他,是不是这样我就不会那么害怕将来了?

 

因为能让我们自信走下去的,肯定只会是解决问题的能力,而不是幻想。

 

 

 

 

什么是真正的“解决问题的能力”?

 

日本“榉之乡”的理念就可以服务并覆盖到很多成年的自闭症人士。

 

“榉之乡”是25年前,须田初枝女士带领二十一个家长,建立的一家自闭症设施。

 

整个设施一共分为五个部分,初燕之家负责工作训练,福利工厂给自闭症群体提供工作的场所,GROUP HOME是住所,还有负责辅助的多机能型设施和对外的发达障碍者支援中心。

 

其中的福利工厂:

 

成立于20年前。目前共有17名工人,其中有3名重度患者,他们的月工资7.2万日元(相当于人民币5000元左右),可以支付自己在“榉之乡”生活的费用,也可以攒下来将来养老。当然,他们也可以拿自己挣的钱孝敬父母,让父母享受他们劳动的成果。

 

这里的工人主要从事集装箱木盒的组装,2人一组,相互配合。使用的工具有气枪,用来打气钉。工作场所非常有序,工人们面部表情柔和自然,猛地一,几乎看不出他们是自闭症人士。强调团体自立,轻带重,互相帮助。这里工作人员和残障人士的比例是6/24。

 

因为这些工人可以工作,就可以养活自己,而且可以过上有自尊的生活,这就远远好过被家人养在家里。“榉之乡”的理念是:丰富的生活、丰富的情感和责任感。

 

丰富的情感是指给孩子们提供环境,让他们通过劳动,学会表达及管理自己的喜怒哀乐。责任感则指相对于社会而言,孩子的障碍不一样,但要独立于社会生活,照顾他的程度减轻,也是他对社会的贡献。自闭症人士作为人,应该有价值、有尊严地生活。

 

目前全日本共有这样的设施60多家。

 

 

建立一个“榉之乡”离中国的自闭症家庭有多远?

 

我们来列出这些条件:

 

注册资金1000万日元;

 

申请土地耗资4亿日元(现值6亿)。其中2/4由国家承担,1/4由当地政府承担,1/4则由21位家长承担;

 

对于初雁之家,国家给的补助是:22-23万/人/月,直接补贴到机构。除此之外,孩子家庭得支付4-5万/人/月,包括水电等。家庭支付的这部份可以从国家的给残障人士的补贴中支付;

 

福利工厂工作人员和残障人士的比例是6/24;

 

GROUP HOME政府的补助是7-8万/人/月,个人支付5万/人/月。其中收入的90%用于工作人员。

 

到现在还偶尔会有的持续的金钱投入;

 

创办人员能坚持持续学习;

 

一个能挑大梁的须田初枝女士;

 

不会中途退出的21位家长;

 

能至少有条件地接受这些“孩子”在身边的其他人。

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